Sanità, chi usa male i nostri dati e perché. Le assurdità  che paghiamo tutti

Quando parliamo della nostra salute incrociare i dati fondamentale. Per ciascuno di noi sarebbe molto importante avere un rapido accesso dal computer alle informazioni su esami e visite, tra specialisti diversi o in altre Regioni senza dovere ripetere inutilmente i controlli medici o portarci dietro ogni volta plichi di documenti. A livello collettivo incrociare i dati serve per individuare su larga scala in quanti soffrono di che cosa, con quali fattori di rischio, e quali cure possono essere pi efficaci in base a N varianti. E tutto ci indispensabile anche per fare una buona programmazione sanitaria valutando come il Ssn risponde a chi ha bisogno di cosa.

Casi concreti

Qualche esempio per capire meglio. Individuare in tempo reale se chi finisce in ospedale per il Covid ha delle patologie pregresse mi permette di stabilire in modo rapido chi il virus colpisce di pi e l’efficacia del vaccino: gli studi eseguiti durante la pandemia sono stati possibili solo con un decreto ad hoc e in ogni caso senza riuscire a sapere prima le comorbilit di ogni singolo paziente (soprattutto di quelli non vaccinati).
Una donna su 8 nel corso della propria vita si ammala di cancro al seno. L’intervento chirurgico tempestivo pu essere salva-vita. E quindi per capire i buchi del Servizio sanitario e correggerli utile sapere quanto tempo passa dalla diagnosi all’intervento. Ma le strutture private non hanno obbligo d’informazione e il dato sulle mammografie a pagamento manca.
Prendiamo il caso dei 3,5 milioni di donne e uomini con il diabete. Le informazioni oggi a disposizione sono contenute nell’anagrafe assistiti, nelle schede di dimissione ospedaliera, negli accessi al Pronto soccorso e nei registri sui farmaci. In questi flussi di dati sanitari manca il valore della pressione arteriosa, importante da sapere per capire su larga scala come pu incidere sulla malattia ed evitare che si aggravi. Questi valori sono contenuti nei registri clinici dei diabetologi e dei medici di medicina generale: ma questi sistemi non si parlano tra loro e non si parlano con gli altri citati.
Degli 800 mila malati di Parkinson non si sa praticamente nulla di quelli ricoverati nelle residenze protette e sui risultati della riabilitazione. I dati ci sono ma non sono collegati alle altre informazioni in possesso della Sanit pubblica.
E la lista pu continuare. Tutti i dati che servirebbero ci sono. Ma non sempre sono di buona qualit e soprattutto non siamo in grado di utilizzarli al meglio. Vediamo perch.

Perch succede

I dati amministrativi su chi siamo sono contenuti nella tessera sanitaria elettronica che fa attualmente da anagrafe degli assistiti e fa capo al Mef. Le informazioni sulla nostra salute come analisi del sangue, esami diagnostici, referti istologici, visite specialistiche, ricoveri in ospedale e accessi al Ps dovrebbero essere contenuti nel Fascicolo sanitario elettronico da 10 anni, ma finora non ha funzionato perch i dati introdotti sono pochi, non sono inseriti in modo omogeneo perch i sistemi informativi aziendali sono diversi e spesso molto arretrati (manuali, fogli Excel, fotografie, pdf) e ogni Regione va per conto suo (qui l’inchiesta di Dataroom): solo di recente con l’intervento dei ministeri di Salute, Transizione digitale e Mef del governo Draghi la situazione stava migliorando (il Pnrr stanzia 1,38 miliardi per adottare un unico sistema informatico sanitario nazionale e dare alle Regione gli strumenti e le competenze necessari a caricare davvero i dati clinici dei pazienti e condividerli tra medici, ospedali pubblici e privati accreditati).
La cartella clinica elettronica non usata ovunque e dove viene usata ogni ospedale pu avere la sua, cos come ogni medico (medici di medica generale o specialista) e non sempre sono raccolte in un archivio, cio sono usate solo per la cura del singolo paziente.
Le schede di dimissione ospedaliera, gli accessi al Ps, i certificati di assistenza al parto sono contenuti nel cosiddetto Sistema informativo nazionale (Sis) che fa capo al ministero della Salute.
Le cause di morte sono contenute nei registri dell’Istat che le ricevono dalle Asl (solo in alcune Regioni attivo il registro di mortalit per causa).
Le prescrizioni farmaceutiche sono monitorate direttamente dal ministero della Salute, con l’eccezione dei farmaci ad alto costo monitorati direttamente dall’Aifa. L’Aifa in realt un ente vigilato dal ministero della Salute e dal Mef quindi lavora su loro mandato, ma con una grande autonomia che a volte rende difficile lo scambio delle informazioni.
I registri di patologia sono tenuti dall’Istituto superiore di Sanit.
Le banche dati di genomica sono gestite dalle Societ scientifiche e alcune anche dall’Istituto superiore di Sanit.

Studi con dati limitati

Il problema che non tutti i sistemi informativi comunicano tra di loro oppure lo fanno con difficolt. I vari database sono stati attivati in tempi diversi, con sistemi di codifica differenti e linguaggi informatici diversi. Non sempre presente un codice univoco, come il codice fiscale o un altro codice che permette di mantenere l’anonimato, ma di identificare in modo inequivocabile quel determinato soggetto in modo da tracciarne gli accessi alle cure senza violarne l’identit. La conseguenza che oggi le informazioni sull’efficacia sul campo delle cure, sui rischi di chi pu vedere peggiorare la propria malattia e perch, e sulla capacit del Ssn di rispondere ai bisogni della popolazione sono parziali, sono affidati a ricerche singole, su periodi di tempo limitati, e su gruppi di soggetti selezionati.

Cosa bisogna fare

Il Consiglio superiore di Sanit con un gruppo di lavoro multidisciplinare molto qualificato coordinato da Paolo Vineis (qui il documento) propone uno schema di riforma dei sistemi informativi sanitari in modo da superare la loro frammentariet e i linguaggi informatici diversi unificandoli in un sistema dei sistemi. La sua realizzazione spetta al Governo e riguarda tutti noi.

Circolazione dei dati

Una riforma che deve essere accompagnata anche dalla possibilit di una maggiore circolazione dei dati sanitari oggi stoppata dall’Autorit del garante della Privacy in base a norme di 20 anni fa che non possono pi considerarsi in linea con l’Ue (qui il documento). Per dire: oggi degli scienziati se vogliono studiare l’appropriatezza e la sicurezza a lungo termine nella pratica clinica di un farmaco su categorie di pazienti che si sono curati 10 anni fa e che hanno dato il consenso non solo al trattamento terapeutico ma anche all’uso dei propri dati, devono fare ogni sforzo possibile per ottenere per ogni singolo nuovo studio l’autorizzazione specifica del singolo partecipante e da parte dell’Autorit Garante con una trafila infinita che fa perdere la voglia a chiunque. E se il Garante non si esprime entro 45 giorni vale la regola del silenzio-dissenso. urgente trovare un equilibrio tra la necessit di garantire la privacy e quella di avere risposte rapide indispensabili per la Salute pubblica.

14 dicembre 2022 | 07:03

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Quando parliamo della nostra salute incrociare i dati fondamentale. Per ciascuno di noi sarebbe molto importante avere un rapido accesso dal computer alle informazioni su esami e visite, tra specialisti diversi o in altre Regioni senza dovere ripetere inutilmente i controlli medici o portarci dietro ogni volta plichi di documenti. A livello collettivo incrociare i dati serve per individuare su larga scala in quanti soffrono di che cosa, con quali fattori di rischio, e quali cure possono essere pi efficaci in base a N varianti. E tutto ci indispensabile anche per fare una buona programmazione sanitaria valutando come il Ssn risponde a chi ha bisogno di cosa.

Casi concreti

Qualche esempio per capire meglio. Individuare in tempo reale se chi finisce in ospedale per il Covid ha delle patologie pregresse mi permette di stabilire in modo rapido chi il virus colpisce di pi e l’efficacia del vaccino: gli studi eseguiti durante la pandemia sono stati possibili solo con un decreto ad hoc e in ogni caso senza riuscire a sapere prima le comorbilit di ogni singolo paziente (soprattutto di quelli non vaccinati).
Una donna su 8 nel corso della propria vita si ammala di cancro al seno. L’intervento chirurgico tempestivo pu essere salva-vita. E quindi per capire i buchi del Servizio sanitario e correggerli utile sapere quanto tempo passa dalla diagnosi all’intervento. Ma le strutture private non hanno obbligo d’informazione e il dato sulle mammografie a pagamento manca.
Prendiamo il caso dei 3,5 milioni di donne e uomini con il diabete. Le informazioni oggi a disposizione sono contenute nell’anagrafe assistiti, nelle schede di dimissione ospedaliera, negli accessi al Pronto soccorso e nei registri sui farmaci. In questi flussi di dati sanitari manca il valore della pressione arteriosa, importante da sapere per capire su larga scala come pu incidere sulla malattia ed evitare che si aggravi. Questi valori sono contenuti nei registri clinici dei diabetologi e dei medici di medicina generale: ma questi sistemi non si parlano tra loro e non si parlano con gli altri citati.
Degli 800 mila malati di Parkinson non si sa praticamente nulla di quelli ricoverati nelle residenze protette e sui risultati della riabilitazione. I dati ci sono ma non sono collegati alle altre informazioni in possesso della Sanit pubblica.
E la lista pu continuare. Tutti i dati che servirebbero ci sono. Ma non sempre sono di buona qualit e soprattutto non siamo in grado di utilizzarli al meglio. Vediamo perch.

Perch succede

I dati amministrativi su chi siamo sono contenuti nella tessera sanitaria elettronica che fa attualmente da anagrafe degli assistiti e fa capo al Mef. Le informazioni sulla nostra salute come analisi del sangue, esami diagnostici, referti istologici, visite specialistiche, ricoveri in ospedale e accessi al Ps dovrebbero essere contenuti nel Fascicolo sanitario elettronico da 10 anni, ma finora non ha funzionato perch i dati introdotti sono pochi, non sono inseriti in modo omogeneo perch i sistemi informativi aziendali sono diversi e spesso molto arretrati (manuali, fogli Excel, fotografie, pdf) e ogni Regione va per conto suo (qui l’inchiesta di Dataroom): solo di recente con l’intervento dei ministeri di Salute, Transizione digitale e Mef del governo Draghi la situazione stava migliorando (il Pnrr stanzia 1,38 miliardi per adottare un unico sistema informatico sanitario nazionale e dare alle Regione gli strumenti e le competenze necessari a caricare davvero i dati clinici dei pazienti e condividerli tra medici, ospedali pubblici e privati accreditati).
La cartella clinica elettronica non usata ovunque e dove viene usata ogni ospedale pu avere la sua, cos come ogni medico (medici di medica generale o specialista) e non sempre sono raccolte in un archivio, cio sono usate solo per la cura del singolo paziente.
Le schede di dimissione ospedaliera, gli accessi al Ps, i certificati di assistenza al parto sono contenuti nel cosiddetto Sistema informativo nazionale (Sis) che fa capo al ministero della Salute.
Le cause di morte sono contenute nei registri dell’Istat che le ricevono dalle Asl (solo in alcune Regioni attivo il registro di mortalit per causa).
Le prescrizioni farmaceutiche sono monitorate direttamente dal ministero della Salute, con l’eccezione dei farmaci ad alto costo monitorati direttamente dall’Aifa. L’Aifa in realt un ente vigilato dal ministero della Salute e dal Mef quindi lavora su loro mandato, ma con una grande autonomia che a volte rende difficile lo scambio delle informazioni.
I registri di patologia sono tenuti dall’Istituto superiore di Sanit.
Le banche dati di genomica sono gestite dalle Societ scientifiche e alcune anche dall’Istituto superiore di Sanit.

Studi con dati limitati

Il problema che non tutti i sistemi informativi comunicano tra di loro oppure lo fanno con difficolt. I vari database sono stati attivati in tempi diversi, con sistemi di codifica differenti e linguaggi informatici diversi. Non sempre presente un codice univoco, come il codice fiscale o un altro codice che permette di mantenere l’anonimato, ma di identificare in modo inequivocabile quel determinato soggetto in modo da tracciarne gli accessi alle cure senza violarne l’identit. La conseguenza che oggi le informazioni sull’efficacia sul campo delle cure, sui rischi di chi pu vedere peggiorare la propria malattia e perch, e sulla capacit del Ssn di rispondere ai bisogni della popolazione sono parziali, sono affidati a ricerche singole, su periodi di tempo limitati, e su gruppi di soggetti selezionati.

Cosa bisogna fare

Il Consiglio superiore di Sanit con un gruppo di lavoro multidisciplinare molto qualificato coordinato da Paolo Vineis (qui il documento) propone uno schema di riforma dei sistemi informativi sanitari in modo da superare la loro frammentariet e i linguaggi informatici diversi unificandoli in un sistema dei sistemi. La sua realizzazione spetta al Governo e riguarda tutti noi.

Circolazione dei dati

Una riforma che deve essere accompagnata anche dalla possibilit di una maggiore circolazione dei dati sanitari oggi stoppata dall’Autorit del garante della Privacy in base a norme di 20 anni fa che non possono pi considerarsi in linea con l’Ue (qui il documento). Per dire: oggi degli scienziati se vogliono studiare l’appropriatezza e la sicurezza a lungo termine nella pratica clinica di un farmaco su categorie di pazienti che si sono curati 10 anni fa e che hanno dato il consenso non solo al trattamento terapeutico ma anche all’uso dei propri dati, devono fare ogni sforzo possibile per ottenere per ogni singolo nuovo studio l’autorizzazione specifica del singolo partecipante e da parte dell’Autorit Garante con una trafila infinita che fa perdere la voglia a chiunque. E se il Garante non si esprime entro 45 giorni vale la regola del silenzio-dissenso. urgente trovare un equilibrio tra la necessit di garantire la privacy e quella di avere risposte rapide indispensabili per la Salute pubblica.

14 dicembre 2022 | 07:03

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