Presentato il progetto ACONCAGUA a favore di studenti costretti per lunghi periodi a non frequentare in presenza a causa di patologie acute e croniche invalidanti (soprattutto, ma non esclusivamente, oncologiche), promuovendo da parte delle scuole di appartenenza attività personalizzate adeguate alla situazione dei giovani pazienti e favorendo l’attivazione di risorse aggiuntive agli interventi educativi garantiti dal Ministero dell’Istruzione e del Merito attraverso il Servizio di Scuola in ospedale e Istruzione domiciliare. Grazie alla Didattica digitale integrata, l’allievo malato potrà partecipare per quanto possibile alle attività quotidiane della sua classe e mantenere rapporti con compagni e insegnanti, cercando così di superare il rischio di isolamento relazionale e sociale determinato dalla patologia e dai protocolli terapeutici, con un duplice beneficio, didattico e psicologico.
Il progetto prenderà avvio a Novara e nei territori del Piemonte Orientale a partire dall’a.s. 2023-24 e rafforza l’offerta formativa per gli studenti malati nel territorio di Novara e del Piemonte Orientale – afferente per la sanità pediatrica all’Ospedale Maggiore della Carità di Novara – per promuovere da parte degli istituti scolastici di appartenenza la realizzazione di progetti personalizzati adeguati alla situazione dei giovani pazienti, con l’attivazione di risorse aggiuntive rispetto agli interventi educativi garantiti dal Ministero dell’Istruzione e del Merito attraverso il Servizio di Scuola in ospedale e Istruzione domiciliare.
Il progetto sperimenta un modello di intervento scolastico inclusivo sempre più allineato e adeguato alla strategia di progressivo decentramento delle cure pediatriche in corso in Piemonte (e in altre regioni). In particolare, per le patologie oncoematologiche, attraverso uno sviluppato sistema di rete Hub & Spokes, ma anche per altre patologie complesse e/o di livello critico in ambito, fra gli altri, gastroenterologico, immunoreumatologico, nefrologico, neurologico. Un modello che potrebbe avere quindi significato, utilità e applicabilità anche in altre regioni e province italiane.
Hanno illustrato il progetto Andrea Gavosto, Direttore della Fondazione Agnelli; Pietro Presti, Direttore della Fondazione Edo ed Elvo Tempia, e Andrea Locarni, Presidente UGI Novara. Hanno spiegato i benefici del progetto dal punto di vista medico pediatrico, Franca Fagioli, Direttore del Dipartimento Patologia e Cura del Bambino Regina Margherita di Torino, Gianfranco Zulian, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità di Novara, e Maria Eleonora Basso, già Responsabile di SS di oncoematologia pediatrica AOU Maggiore della Carità di Novara e ora Direttore SC Pediatria Ospedale di Savigliano. In presenza o in collegamento online, hanno portato il proprio sostegno e apprezzamento per il progetto Elena Chiorino, Assessore all’Istruzione e Merito, Lavoro, Formazione professionale, Diritto allo Studio universitario, Regione Piemonte, Luigi Icardi, Assessore alla Sanità, Regione Piemonte, Alessandro Stecco, Presidente IV Commissione Sanità del Consiglio Regionale Piemonte, Giulia Negri, Assessore all’Istruzione del Comune di Novara, e altre autorità locali. Sono, infine, intervenuti Stefano Suraniti, Direttore generale dell’Ufficio Scolastico Regionale del Piemonte, e da Roma Maria Grazia Corradini della Direzione Generale per lo studente, l’inclusione e l’orientamento scolastico del Ministero dell’Istruzione e del Merito.
“Il progetto – ha esordito Andrea Gavosto – vuole aiutare lo studente malato a mantenere un orizzonte di vita e di socialità il più ampio possibile. Partendo dalla scuola, perché è nella scuola – con i suoi compagni e insegnanti – che lo studente ha una parte fondamentale delle sue relazioni. Facendolo restare seppure virtualmente dentro la sua classe, la didattica digitale favorisce non solo la continuità scolastica, ma anche un recupero del suo benessere nel senso più ampio, mettendosi al servizio di un intervento educativo, che coinvolge e responsabilizza la scuola a cui lo studente appartiene. Quel che abbiamo fatto a Torino in questi anni e oggi vogliamo fare a Novara indica una strada per esperienze analoghe a livello nazionale”.
“Dopo i ritardi causati dal periodo Covid – ha proseguito Pietro Presti – il progetto Aconcagua finalmente vede la luce. Il progetto rappresenta sia un’opportunità di innovazione organizzativa e didattica a favore degli studenti con patologie sia un ulteriore elemento di sensibilizzazione su come sfruttare al meglio le nuove tecnologie per migliorare la qualità di vita dei giovani pazienti, attraverso la socialità e la relazione con i loro compagni. In questo senso, al di là della progettualità piemontese, ci aspettiamo che il progetto e il documentario My Mountain possano essere un esempio per altre realtà nazionali e internazionali per garantire non solo la didattica, fondamentale per questi pazienti – studenti, ma anche la relazione con la propria classe, affinché il periodo di malattia non gravi anche sul loro futuro”.
Il modello di riferimento del progetto Aconcagua è quello sperimentato a Torino dal 2015 dalla Fondazione Agnelli, in collaborazione con USR Piemonte e l’Ospedale Infantile Regina Margherita-OIRM (oltre 60 studenti coinvolti, circa 80% dei quali con patologie oncologiche), integrato con le modifiche suggerite dal contesto locale e dall’esperienza della pandemia. Se, infatti, la pandemia ha rallentato l’attuazione del progetto, allo stesso modo ha reso comune la pratica della didattica digitale integrata, su cui si basa questa iniziativa, che ha l’obiettivo di coadiuvare i servizi di scuola in ospedale e di istruzione domiciliare, in modo particolare per le esigenze di chi frequenta le scuole medie e superiori.
Con riferimento alle sole patologie oncoematologiche, ogni anno si registrano in media fra le 12-15 diagnosi in ingresso nel territorio di riferimento di Novara e del Piemonte Orientale, ragazzi e ragazze ch, quando si ammalano, hanno l’età e il grado scolastico a cui il progetto si rivolge. Peraltro, grazie al rafforzamento dello Spoke di Oncoematologia pediatrica del Maggiore di Novara, sono sempre meno i pazienti che si recano presso l’Hub OIRM di Torino, proprio perché la filosofia della rete pediatrica piemontese è diminuire il disagio dei giovani pazienti e delle famiglie, evitando loro frequenti faticose trasferte per ragioni di terapia o di controllo. È soprattutto a questi studenti che il progetto può essere particolarmente utile, andando ad aggiungersi alle risorse messe già in campo sul territorio dal Ministero dell’Istruzione e del Merito.
Oltre a sostenere studenti, famiglie e scuole sul piano delle dotazioni informatiche e dei collegamenti, ad aiutare la scuola di appartenza nella creazione di una rete a supporto dello studente malato in vista degli interventi a suo favore, il progetto Aconcagua si propone di creare – con proprie risorse e proprio personale specializzato – un desk presso l’Ospedale Maggiore di Novara con il compito di (i) dialogare con le équipe di medici e psicologi che seguono gli studenti nel presidio, in particolare i nuovi ingressi; (b) fornire un servizio d’informazione ai giovani pazienti e alle loro famiglie di tutte le diverse risorse di servizio scolastico a disposizione; (c) “prendere in carico” lo studente per accompagnarlo insieme alla famiglia in vista della definizione di un progetto personalizzato, in collaborazione con la scuola di appartenenza, la Scuola ospedaliera e l’USR Piemonte.
Il lungo cammino di Aconcagua è cominciato nel 2019 quando Pietro Presti, direttore generale della Fondazione Tempia di Biella, decise di diventare in prima persona testimonial della raccolta fondi per il progetto con una spedizione in Sudamerica: l’obiettivo era raggiungere la vetta dell’Aconcagua, 4 a quasi 7mila metri di altitudine, per far parlare, attraverso l’impresa, del progetto per implementare il servizio di scuola in ospedale. La Fondazione Edo ed Elvo Tempia, insieme al Fondo Edo Tempia, è punto di riferimento sul territorio del Piemonte orientale per prevenzione, cura, assistenza e ricerca sul cancro. Il progetto ha preso forma traendo energia anche dalle donazioni che lo hanno sostenuto. Il progetto è diventato anche un documentario: l’operatore e regista Alessandro Beltrame ha prima seguito la spedizione di Pietro Presti sulle Ande, poi ha portato la sua telecamera all’ospedale di Novara e a Torino, per raccontare gli scopi del progetto. Il documentario s’intitola My Mountain ed è disponibile in tutto il mondo sulla piattaforma Amazon Prime
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