Diagnosi, cura e supporto per i piccoli con deficit visivi. Coinvolgendo i genitori

di Eleonora Lanzetti

A Pavia «Non solo Occhi per Crescere»: percorsi di terapia e di riabilitazione rivolti a pazienti da 0 a 18 anni. Il team di specialisti si concentra su un approccio che coinvolge anche i contesti familiare, scolastico e sociale

Un occhio che sfarfalla, la vista offuscata, lo sforzo su quei pochi decimi rimasti e un UN percorso di crescita in salita sin da piccini. A Pavia è nato un centro in cui un team di specialisti porta avanti percorsi di cura e riabilitazione di pazienti da 0 a 18 anni con patologie neuroftalmologiche, per renderli autonomi nel vivere la normale quotidianità. Si chiama Non solo Occhi per Crescere, ed è frutto della collaborazione attiva tra Fondazione Mondino con il Centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva, e Fondazione Mariani, che nei suoi cinque centri in Italia si dedica alla neurologia infantile. Un luogo in cui il deficit visivo del bambino è al centro dei percorsi multidisciplinari, così come il benessere e la serenità di mamma e papà, attraverso un costante supporto alla genitorialità.

Raffaella Zingrini è mamma di Lorenzo, un bimbo di 6 anni, vispo e sempre sorridente. La sua malattia si chiama retinoschisi x-linked, una distrofia retinitica genetica collegata al cromosoma x trasferita dal nonno alla mamma che è portatrice sana: «Non sapevamo – racconta Raffaella – che il deficit visivo di mio padre fosse legato a questa patologia, lo abbiamo scoperto solo in seguito, facendo esami e visite a Lorenzo. Il bambino a sei mesi aveva un occhietto storto, perciò mi sono allarmata. La diagnosi è arrivata dopo un anno quando aveva un anno e mezzo».

Lorenzo vede due decimi nell’occhio più forte e un decimo nell’altro. Non c’è cura, a parte la terapia genica sulla quale i genitori hanno piena fiducia e la situazione è fortunatamente stabile: «Quest’anno ha iniziato la scuola, un nuovo step da affrontare, ma al Centro per ogni ostacolo o dubbio c’è una risposta, ci sentiamo al sicuro. Il bambino usa il poco residuo visivo che ha nel migliore dei modi, non ha deficit cognitivi perciò risponde benissimo agli stimoli».

Tra i piccoli pazienti del Centro ci sono anche Amalia e Arturo. Il loro deficit visivo è al centro del percorso di indipendenza e autonomia intrapreso da diversi mesi. «Non manca mai il confronto con i genitori e la scuola – racconta la loro mamma, Charlotte Michi – e sapere che abbiamo qualcuno su cui contare per aiutarci ad affrontare le sfide del quotidiano anche nel futuro dei nostri figli è prezioso». Anche Giulio sta seguendo gli input della dottoressa Signorelli e della neuroterapista Antonella Luparia, mentre Federica, la mamma, si confronta con altri genitori in quelli che in questi spazi comunque giocosi chiamano «Gruppi di Parola», luoghi di ascolto guidato per i genitori che si incontrano e condividono esperienze comuni: «L’ansia e le frustrazioni che da mamma ho sempre avuto, grazie all’aiuto del centro, non sono state catalizzate e riversate sul bambino».