Disturbi spettro autistico, 50mila i minori iscritti a scuola. 1 bambino ogni 77 ne soffre: precocità nella diagnosi, ma molta strada da fare nellinclusione

Non esiste un registro dei casi di disturbi dello spettro autistico. Piemonte ed Emilia Romagna sono le uniche due regioni che dispongono di dati epidemiologici completi. Nel resto del paese gli unici dati certi riguardano i minori iscritti a scuola che sono circa 50 mila

In Italia, i disturbi dello spettro autistico (ASD) stanno diventando sempre più comunemente diagnosticati nei bambini e c’è una crescente consapevolezza della necessità di iniziare i trattamenti il prima possibile. Tuttavia, nonostante i progressi compiuti nella diagnosi e nel trattamento, c’è ancora molto lavoro da fare in termini di diritti dei pazienti e delle famiglie e di disponibilità di dati. Ad esempio, non esiste un registro nazionale dei casi di ASD, il che rende difficile avere un quadro chiaro del numero di casi in Italia. Inoltre, ci sono differenze significative nella disponibilità di cure e assistenza tra le regioni.

Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, in Italia esistono oltre 1.200 centri clinici e sociosanitari per l’autismo e altri disturbi del neurosviluppo, di cui il 54% localizzati al Nord, il 21% al Centro e il 25% al Sud e Isole. Questi centri servono un totale di 782.929 pazienti, di cui 78.242 con diagnosi di autismo. Di questi, 629 centri offrono servizi per bambini e adolescenti, mentre 517 centri offrono servizi per adulti. Nell’ultimo anno l’Istituto ha siglato convenzioni con diverse regioni d’Italia, del valore di oltre 20 milioni di euro, per fornire percorsi differenziati per la formulazione di piani individualizzati per i pazienti.

I disturbi dello spettro autistico si riferiscono a un gruppo di disturbi dello sviluppo neurologico caratterizzati da deficit nella comunicazione e nell’interazione sociale, nonché da interessi o attività ristretti e ripetitivi. In Italia, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, un bambino su 77 ha l’ASD e i maschi ne sono affetti 4,4 volte più frequentemente delle femmine. Secondo l’Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo (ANGSA), diversi studi indicano che la percentuale della popolazione nello spettro autistico è di circa l’1% e colpisce 300.000 persone in Italia, ma non esiste un registro nazionale dei casi di ASD. L’unico dato affidabile disponibile sui pazienti con ASD in Italia è relativo al numero di bambini iscritti nelle scuole, che è di circa 50.000.

Mentre l’Italia ha una buona legislazione sull’ASD, ci sono ancora lacune significative nel soddisfare le reali esigenze dei pazienti e delle famiglie. Le politiche frammentate per l’autismo tra i vari enti pubblici spesso producono dispersione, inefficienza e spreco di risorse. Nonostante ciò, ci sono stati alcuni progressi nella diagnosi precoce dell’ASD, con la maggior parte delle regioni che hanno raggiunto questo obiettivo quando i bambini hanno 2-3 anni. Tuttavia, lo stesso non si può dire per gli interventi terapeutici, dove vi sono ancora ampi margini di miglioramento.

Una delle sfide più significative per le persone con ASD è trovare supporto nell’età adulta. I membri della famiglia sono spesso obbligati ad agire come caregiver a causa della mancanza di alternative, il che comporta un elevato grado di complessità nella gestione della loro assistenza. Secondo il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, “il progetto di vita è la base del percorso che ogni persona deve percorrere per avere una vita dignitosa”.

Il 2 aprile l’Italia, insieme a molti altri paesi, ha celebrato la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo illuminando molti monumenti famosi con luci blu. Questa giornata è un momento per riflettere su come migliorare la vita scolastica degli studenti con disturbi dello spettro autistico, secondo la direttiva del Ministro dell’Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara. Contemporaneamente la Fondazione Gianluca Nicoletti Cervelli Ribelli, fondata da un giornalista e scrittore padre di un figlio autistico, ospita a Roma 15 “Cyber Rebels”. Questi giovani con ASD condivideranno le loro esperienze e sfide nel vivere con l’autismo nel mondo moderno.