by C’è più di quello che si vede in chi soffre di malattia psoriasica. Ci sono lesioni cutanee, che però non sono l’unica manifestazione della psoriasi, tanto che circa un terzo dei pazienti soffre anche di artrite. E ci sono i «segni» che la patologia lascia nella vita delle persone, nella quotidianità e nel loro vissuto sociale, emotivo, affettivo, tanto da compromettere a volte anche il benessere psicologico.
Psoriasi per due milioni di italiani
Numerose ricerche scientifiche hanno ormai provato che la psoriasi è una malattia cronica, invalidante, soggetta spesso a recidive, che influenza pesantemente la qualità di vita della persona, perché è caratterizzata da una sintomatologia clinica (croste, rossore, desquamazione, difficoltà a deambulare) che altera la percezione dell’immagine corporea della persona che ne è affetta. «In Italia ne soffrono circa due milioni di persone, per lo più adulti, ma con sintomi e manifestazioni molto diverse a seconda della gravità — ricorda Antonio Costanzo, direttore della Dermatologia all’Istituto Humanitas di Milano e segretario generale e vicepresidente dello European Dermatology Forum (EDF) —. Non esiste una causa univoca della malattia. Alcuni eventi possono però contribuire a scatenarla in persone già predisposte, come traumi, infezioni, stress e farmaci. Comunicare al paziente la diagnosi di psoriasi non è mai una cosa facile, perché si tratta di una malattia con cui dovrà convivere e sulla quale non si può sapere a priori quale sarà l’evoluzione. Oggi però disponiamo di terapie che possono migliorare sensibilmente la qualità della vita, poiché permettono di ridurre significativamente le lesioni, alleviando di conseguenza i sintomi».
L’iniziativa
Nasce da questi presupposti la campagna «Oltre le apparenze» voluta da Janssen Immunology in collaborazione con le principali associazioni di pazienti impegnate su queste patologie, per sensibilizzare sulla malattia psoriasica e sulle sue possibili manifestazioni. Un’iniziativa itinerante che parte da Milano per arrivare a Napoli il 7 novembre, con un focus sull’appropriatezza terapeutica, e a Bologna il 21 novembre, dove saranno proprio le associazioni di pazienti a dare il loro contributo sull’identificazione dei bisogni insoddisfatti e sulla gestione a lungo termine della patologia cronica. Punto chiave della campagna è il superamento delle apparenze, concetto rappresentato visivamente da Massimo Valenti, che ha realizzato una serie di illustrazioni ad hoc in cui la comunicazione fa leva sul mostrare come ci sia più di quello che appare, riprendendo dunque il nome stesso della campagna. Le illustrazioni fanno parte di una mostra virtuale allestita sul sito web Psoriasi360.it, che raccoglie anche la voce dell’illustratore e le testimonianze di medici e pazienti, alla quale si potrà accedere anche tramite QR code disponibile su volantini e locandine disposti in alcuni ospedali aderenti all’iniziativa in Lombardia, Campania ed Emilia-Romagna. «Prevenzione e diagnosi precoce sono determinanti per i diretti interessati, per le loro famiglie e per il sistema sanitario, che va sempre meglio organizzato tenendo in considerazione le necessità dei malati cronici – dice Riccardo Pase, componente III Commissione Sanità e politiche sociali e presidente VI Commissione Ambiente e protezione civile di Regione Lombardia -. La stretta collaborazione delle istituzioni con tutti gli stakeholder è uno snodo cruciale a vantaggio di tutti».
Riconoscere l’artrite psoriasica
A complicare le cose può esserci poi l’artrite psoriasica, una malattia infiammatoria cronica che provoca dolore, rigidità e gonfiore delle articolazioni. Fino al 30 per cento dei pazienti con psoriasi può svilupparla nel tempo. I sintomi? «Hanno un andamento altalenante, possono apparire e scomparire e variare da lievi a gravi — risponde Lorenzo Dagna, primario dell’Unità di Immunologia, reumatologia, allergologia e malattie rare all’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano —. La gravità dei sintomi non è necessariamente legata alla gravità della psoriasi che la accompagna. Così come, sebbene la maggior parte delle persone sviluppi artrite psoriasica successivamente all’insorgere della psoriasi, non è infrequente che avvenga il contrario e ciò costituisce chiaramente un potenziale ostacolo alla diagnosi. Con i nuovi farmaci a disposizione del reumatologo, è tuttavia possibile combattere e prevenire con maggiore forza la malattia e le sue complicanze». Rigidità, dolore, gonfiore e dolorabilità all’interno e attorno alle articolazioni (si parla in questi casi di artrite o entesite) sono fra i sintomi più diffusi dell’artrite psoriasica: la maggior parte dei pazienti ha l’artrite e il 30-50% manifesta l’entesite. Ci sono poi dita delle mani e dei piedi gonfie, che appaiono a forma di «salsicciotto»: è la dattilite, che colpisce il 40-50% dei malati. Un quinto delle persone con artrite psoriasica patisce anche una riduzione della capacità di movimento che causa dolore e rigidità alla schiena. Ed è molto diffusa una fatica cronica che può essere determinata dalla durata di malattia, da fattori infiammatori e dal dolore cronico in assenza di infiammazione.
Le terapie efficaci esistono
«Un trattamento si dimostra efficace quando porta a una riduzione delle lesioni superiore al 90 per cento e indirettamente a un miglioramento della qualità della vita del paziente — spiega Costanzo —. Oggi abbiamo molti farmaci che permettono di raggiungere questo risultato, ma è importante decidere su quale meccanismo infiammatorio intervenire a seconda del paziente da trattare». Una diagnosi precoce in caso di artrite psoriasica e di psoriasi severa è fondamentale per intervenire con le giuste cure, evitare peggioramenti e garantire una migliore qualità di vita ai malati. «Sono a disposizione diversi farmaci biologici già approvati o in fase di approvazione, ma la scelta di quello corretto può essere fatta solo se si guarda alla malattia nel suo complesso, considerandone ogni aspetto — conclude Dagna —. Per questo è fondamentale sin da subito una stretta cooperazione tra dermatologo e reumatologo, al fine di garantire a ogni paziente la terapia più appropriata».
Le associazioni di pazienti
«“Oltre le apparenze” è una campagna che ha l’obiettivo di venire incontro ai pazienti favorendo una diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato — aggiunge Daniele Conti, direttore dell’Associazione malati reumatici Emilia-Romagna (AMRER) —. È importante essere a conoscenza della correlazione tra psoriasi e artrite psoriasica, in modo da poter prendere decisioni più consone e mirate. Sensibilizzare il grande pubblico, ma soprattutto medici e pazienti, è dunque uno degli strumenti più efficaci a nostra disposizione». «Collaborazioni e campagne come questa sono molto importanti per promuovere la ricerca e l’informazione, ma anche per fare network tra i vari enti che si occupano di questa problematica. È fondamentale per chi soffre di malattia psoriasica potersi rivolgere a un Centro esperto del settore, dove dermatologi e reumatologi collaborino in un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni paziente, al fine di instaurare quanto prima un approccio terapeutico personalizzato» conclude Ludovica Donati, rappresentante dell’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (APIAFCO). L’iniziativa vede anche la collaborazione di Associazione nazionale «Gli amici per la pelle» (ANAP), Associazione nazionale malati reumatici (ANMAR) e Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (APMARR).
20 ottobre 2022 (modifica il 20 ottobre 2022 | 15:26)
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, 2022-10-20 13:27:00, Andare «oltre le apparenze» è importante per gli oltre due milioni di italiani che soffrono di queste malattie croniche, che oggi possono essere tenute bene sotto controllo, V. Mart.
