Quel viaggio in Canada, la sfida normale di Elena contro la malattia rara

di Peppe Aquaro

A 18 anni il grande viaggio: diventata un’esperienza di normalit. Otto giorni con il fratello che vive a Toronto . Grazie ai genitori, la aps Zoe per ragazzi con disabilit

Temevamo che nostra figlia non reggesse le nove ore di volo e il clima rigido del Canada. E invece Angela Gentile, mamma della diciottenne Elena, affetta da una malattia rara, la sindrome di Angelman (Colpisce una persona su 15mila, ci hanno detto senza molti giri di parole quando la bambina aveva otto mesi), stata piacevolmente smentita da sua figlia: Magari saranno delle banalit: ma Elena che indicava con il dito il pulsante del semaforo per poter attraversare la strada, o che, appena salita sull’autobus, era pronta a scambiare un cenno d’intesa con l’autista, sono state per noi, e per lei, meravigliose esperienze di normalit.

Persino il sogno del Canada, meta del viaggio della famiglia barese, lo scorso novembre, in occasione del 18esimo compleanno di Elena. Il Canada stato un sogno di giovent di pap Gianfranco e oggi realt per Francesco, 24 anni, il fratello di Elena, di casa a Toronto, dopo una laurea in Marketing. I nove giorni nella capitale dell’Ontario sono stati l’occasione per una riunione di famiglia. E per ritrovarsi con Elena: Quando giravamo per le strade, o entravamo in un locale, ho avuto la sensazione che non ci guardassero con il solito pietismo. Era come se Elena riuscisse a creare dei ponti con gli altri e, allo stesso modo, vivessimo tutto pi spontaneamente.

Il racconto di Angela segnato dalle difficolt incontrate in provincia, cercando di dare un tocco di normalit ad una situazione oggettivamente complicata: La soglia di attenzione per chi affetto da questa malattia molto bassa. Vuoi passare una serata al ristorante? Allora devi prenotare il tavolo pi vicino all’uscita, in modo da non “disturbare” gli altri, nel caso Elena non dovesse reggere la situazione.

Per questo Angela, postina di professione, come se non la smettesse mai di spedire agli altri delle cartoline: La gente sa poco su questa malattia rara, soprattutto in una realt dove mancano le strutture adeguate: ricordo di aver dovuto lottare per far capire che cos’era la Comunicazione aumentata alternativa, la lingua per immagini “parlata” da mia figlia. Ma Angela non si mai arresa: Abbiamo fondato una associazione di promozione sociale, “Zoe”, frequentata qui, a Noci, dalle famiglie di otto ragazzi con disabilit: collaboriamo provando a migliorare la vita dei ragazzi. Preparandoli. Passo dopo passo.

Prima di partire ho raccontato ad Elena cosa avremmo visto in Canada. Le ho anche detto che saremmo andati a trovare Gopi, una ragazza indiana vissuta con noi per ben otto anni: prima di trasferirsi anche lei in Canada. Per Elena, attualmente iscritta al secondo anno di Scienze umane, il viaggio lungo la strada della semplicit non si concluso ritornando a casa. Abbiamo un book, lo chiamiamo “Il libro dei resti”, con le foto del viaggio. Elena se lo porta a scuola: il suo modo di far capire agli altri cosa stata capace di fare.

In fondo non da tutti affrontare nove ore di volo, attirare sorrisi camminando e sentirsi accolti. Angela e Gianfranco, dopo essere morti di dolore, un giorno si sono detti: Basta. Elena non merita tutto questo. Proviamo a reagire. Il 15 febbraio prossimo sar la Giornata mondiale della Sindrome di Angelman: Mi piacerebbe – conclude Angela – che fossero le stesse compagne di Elena ad organizzare qualcosa per lei.