Il mieloma multiplo costa oltre 10 mila euro l’anno  per pazienti e caregiver

Pazienti e familiari costretti a lasciare il lavoro

Il viaggio tra i costi economici diretti e indiretti dei pazienti con mieloma multiplo e dei loro caregiver stato realizzato attraverso un questionario messo a punto da un gruppo di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell’EMN Italy – European myeloma network Italy e ai loro caregiver. Il mieloma una di quelle patologie per le quali pi pressante la necessit di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte “peso” che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo Ail si fatta promotrice di questo “viaggio” — afferma Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail —: i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto della malattia sull’attivit lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualit di vita dei pazienti e caregiver.

I costi

Il mieloma multiplo caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il Sistema. Complessivamente, i costi totali annui per un paziente sono stati stimati pari a 10.438 euro, dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari — illustra Francesco Saverio Mennini, direttore EEHTA-CEIS all’Universit di Roma Tor Vergata e presidente della Societ italiana di health technology assessment —. I costi sono risultati strettamente legati all’et del paziente: molto pi alti per i pazienti in et lavorativa (circa 11.886 euro), pi bassi per le fasce d’et pi anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa 2.628 euro). A questo dato importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidit (+35%), accompagnato da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilit (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il mieloma secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di pi l’impatto tanto in termini di costi che di disabilit che provoca questa patologia. 

Le terapie

In Italia si stimano circa 6mila nuovi casi annui e sono poco pi di 35mila le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura universitari o ospedalieri. Grazie ai molti progressi fatti nelle terapie, i pazienti oggi vivono pi a lungo: La sopravvivenza — spiega Mario Boccadoro, Universit di Torino, vice presidente European myeloma network (EMN) — cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sar la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni. Attualmente per i pazienti pi giovani, o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidit e sotto i 70 anni, il trapianto autologo la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre pi profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti pi anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone. 

L’impatto della malattia

Il mieloma multiplo ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate. Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi: sentirsi comunicare una diagnosi di mieloma, che oggi curabile ma pur sempre ancora inguaribile, molto angosciante — sottolinea Daniele Derudas, dirigente medico nell’Ematologia e Centro trapianti midollo osseo dell’Ospedale oncologico di riferimento regionale Armando Businco di Cagliari —. In seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. L’interessamento scheletrico di solito molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente l’aspetto che pi condiziona la quotidianit e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualit della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre pi bisogno degli altri per svolgere alcune normali attivit come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa. Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in s stessi. 

Ospedali vicino casa

Dall’indagine emerge anche un dato positivo: il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza e non ha necessit di spostarsi. La rete dei Centri di ematologia quindi ben distribuita sul territorio nazionale. Il 42% degli interpellati ha fatto brevi spostamenti e solo per il 6% recarsi in un’altra Regione ha comportato la necessit di trovare un alloggio: il 10% di questi ultimi ha trovato accoglienza a titolo gratuito nelle Case alloggio dell’Ail. Ail da sempre accanto ai pazienti e alle famiglie, sostenendo la ricerca scientifica e offrendo supporto e servizi di assistenza sul territorio — ricorda il presidente Toro —: trasporto (2.221 viaggi solidali, 9.054 trasporti da e verso l’ospedale), assistenza domiciliare, supporto psicologico, accoglienza gratuita nelle Case alloggio per pazienti e caregiver (2.304 persone ospitate in un anno); tutte attivit indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie pi vulnerabili a contrastare le spese che gravano il peso della patologia. I gruppi Ail Pazienti, infine, portano avanti da tempo attivit di empowerment per malati e familiari e attivit rivolte alla tutela dei diritti del malato ematologico — conclude Felice Bombaci, coordinatore nazionale gruppi Ail Pazienti —: un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra associazione. Oltre a fornire terapie, per, bisogna prendersi cura della “persona” e dei suoi bisogni, perch la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito affiancare le persone malate al di l dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di mieloma multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro.

21 dicembre 2022 (modifica il 21 dicembre 2022 | 13:18)

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